Memoria e identidad en el activismo contra el VIH/SIDA en Paraíba

Por: Thiago Peniche

Entrevistado: Maio Spellman

Supervisión: Kris H. Oliveira

En más de tres décadas de lucha contra el VIH/SIDA, el movimiento social en Brasil ha acumulado historias, logros y una profunda huella en la salud pública y los derechos humanos. En Paraíba, esta trayectoria se compone de luchas por el acceso al diagnóstico, el tratamiento garantizado y la lucha contra el estigma; batallas que, en parte, siguen vigentes hasta el día de hoy.

En esta entrevista para la serie “En el terreno”, conversamos con Maio Spellman Quirino de Farias, psicólogo doctor en Antropología por la Universidad Federal de Paraíba (UFPB) y becario del Departamento de Desarrollo Tecnológico e Industrial (DTI), quien dedicó su tesis a investigar la memoria, el activismo y la identidad dentro del movimiento social contra el VIH/SIDA en el estado. Con experiencia que comenzó en 1994 en el Grupo de Apoyo a la Vida (GAV), Maio rememora el pasado, analiza las transformaciones en las agendas y estrategias, y reflexiona sobre cómo la historia moldea el presente, incluyendo la llegada de la PrEP como parte de la prevención combinada.

El psicólogo y doctor en antropología social Maio Spellman, junto a su directora de tesis, la profesora Dra. Mônica Franch, durante la defensa de su tesis doctoral en la UFPB.

Thiago: Maio, para empezar, ¿puedes hablarnos del tema de tu tesis doctoral?

Maio: Mi tesis versó sobre el activismo en torno al VIH/SIDA en Paraíba y se titula: “Este activismo nos pertenece a todos: activismo, memoria e identidad del movimiento social en torno al VIH/SIDA en Paraíba”. Investigué cuatro instituciones: tres en João Pessoa (Asociación de Prostitutas de Paraíba – APROS-PB, Cordel Vida y Grupo de Mujeres María Quitéria) y una en Campina Grande (Grupo de Apoyo a la Vida – GAV), donde comencé mi trayectoria activista en 1994, así como a ex activistas, gestores y ex gestores de servicios de salud relacionados con el VIH/SIDA, sumando un total de 11 interlocutores. Fue una investigación cualitativa, con cuestionarios semiestructurados e inspiración etnográfica.

Thiago: ¿Cómo influyó tu trayectoria dentro del movimiento en la configuración de esta investigación?

Maio: Mi relación con el movimiento comenzó en GAV en Campina Grande cuando aún era estudiante de Psicología. Participé activamente durante 10 años. Posteriormente, cursé mi maestría en la UFRN, también estudiando GAV, y retomé el tema en mi doctorado en 2020, en el Programa de Posgrado en Antropología de la UFPB. Volver al campo después de 15 años fue impactante: algunos problemas históricos han avanzado, como el acceso al diagnóstico y al tratamiento, y la aparición de la PrEP, pero otros aún persisten, como la lucha contra el estigma.

Thiago: En tu investigación, ¿cómo caracterizaste al sujeto activista?

Maio: El perfil del activista actual se asemeja en gran medida al del pasado: generalmente llega a través de su propia experiencia serológica, a través del duelo —la pérdida de un amigo o familiar— o como parte del ámbito académico, basándose en investigaciones y estudios. Son historias personales que se transforman en causas colectivas.

Thiago: ¿Cuáles fueron las principales agendas y estrategias del movimiento en las décadas de 1990 y 2000?

Maio: En aquel entonces, la prioridad era garantizar el diagnóstico, el acceso universal a camas hospitalarias y el tratamiento. La prevención se centraba en el uso del preservativo, y las acciones eran muy prácticas: distribución de material informativo en eventos, manifestaciones públicas y reuniones con los departamentos de salud para definir los objetivos anuales. También se realizaban relaciones con la prensa y seguimiento de los medios para controlar la cobertura mediática del SIDA. Estas estrategias contribuyeron a construir la identidad colectiva del movimiento y a fortalecer las alianzas.

Thiago: ¿Y cómo han cambiado estas agendas y estrategias con el paso del tiempo?

Maio: Hoy en día, muchas acciones se han trasladado a las redes sociales, y la prevención combinada —que incluye la PrEP— se ha convertido en tema de debate. Sin embargo, el estigma persiste, incluso dentro de los servicios de salud. La comunicación digital ha cobrado fuerza, pero el objetivo sigue siendo el mismo: garantizar los derechos y combatir los prejuicios.

Thiago: ¿Qué importancia tiene la PrEP en el contexto actual y en su trayectoria profesional?

Maio: La PrEP es un logro fundamental, fruto de décadas de lucha. No existía en la década de 1990 y hoy es una herramienta esencial dentro de la prevención combinada. Sin embargo, aún está rodeada de estigma y desinformación, como si estuviera destinada únicamente a ciertos grupos. He escuchado testimonios de personas con las que hablo, incluso dentro de los servicios de salud, que afirman que "la PrEP es para quienes tienen muchas relaciones sexuales", un juicio moral que excluye a quienes podrían beneficiarse de ella. Nuestro reto hoy es difundir información y garantizar el acceso universal.

Thiago: ¿El Proyecto PrEP Sudamérica influyó de alguna manera en la actualización de sus conocimientos sobre el tema?

Maio: Sin duda. Tras 15 años alejada del activismo directo, el proyecto me ayudó a actualizar mis conocimientos y a comprender mejor la realidad actual. Tomé cursos, leí sobre la PrEP oral y a demanda, y comencé a participar en debates con otros investigadores y activistas. Esto me hizo darme cuenta de que incluso usar la PrEP puede ser un acto de activismo, especialmente al luchar por ampliar el acceso a ella.

Thiago: ¿Qué testimonios te llamaron la atención durante tu investigación y te ayudaron a comprender el estigma que rodea al VIH?

Maio: Un caso involucró a conductores de servicios de transporte compartido que se negaron a llevar pasajeros al hospital Clementino Fraga, un importante centro para el tratamiento del VIH/SIDA. Esto evidencia cómo el estigma de hace 30 años aún persiste. También me impactó el relato de una persona que, al buscar atención médica, escuchó a un miembro del personal preguntarle: "¿Es usted fulano de tal? Conozco a su familia". Este tipo de exposición resulta vergonzosa y viola la privacidad, reforzando las barreras de acceso.

Thiago: Thiago: En tu tesis también hablaste de los medios de comunicación. ¿Podrías compartir ejemplos de cómo la prensa retrató el VIH/SIDA en los años 80 y 90?

Maio: Al principio, la cobertura fue sensacionalista y parcial. Titulares como «El SIDA surge en São Paulo» y otros como «El VIH mata a 6» crearon pánico moral. Algunos periódicos trataban «VIH» como si fueran las iniciales de una persona; era la lógica del escándalo, no la de la información. Las muertes de personajes famosos, como Cazuza y Freddie Mercury, también se trataron de forma sensacionalista, reforzando estereotipos y miedos. En Paraíba, recuerdo el titular de 1985 sobre el primer caso confirmado en el estado, en el periódico Correio da Paraíba. Expresiones como «paciente de SIDA» eran comunes y contribuyeron al aislamiento social de quienes vivían con el virus: la «muerte social» precedió a la muerte biológica. Con el tiempo, la organización del movimiento y los cambios en la sociedad impulsaron una narrativa diferente.

Thiago: Thiago: ¿Cuál es el papel del activismo en la ampliación del acceso a la PrEP y en la lucha contra el estigma?

Maio: Es crucial. El movimiento activista ha cambiado porque las agendas también han cambiado. Hace treinta años, las ONG se ocupaban específicamente del "SIDA", e incluso organizaciones ajenas al ámbito del SIDA mantenían el enfoque en el tema. Hoy, el acceso a la PrEP es un tema que el movimiento social de Paraíba monitorea con suma atención, y creo que también en otros lugares.

El uso de la PrEP se está volviendo esencial, pero existe un problema previo: aún hay falta de información. Es como si la PrEP estuviera aislada, lo que genera estigma y prejuicios, como si estuviera destinada únicamente a un grupo específico de la población brasileña. Por lo tanto, el movimiento social cuestiona esta percepción y busca difundir información, trabajando colectivamente para ampliar el conocimiento.

Aquí en João Pessoa, la PrEP se distribuye en algunos centros de referencia. Sin embargo, por ejemplo, alguien que vive lejos y necesita desplazarse a uno de estos centros podría terminar desistiendo. Uno de nuestros interlocutores comentó: "La PrEP no es un tratamiento". Mientras tanto, miembros de APROS (Asociación de Mujeres en Salud) señalaron que muchas mujeres prefieren seguir usando preservativos porque creen que la PrEP es como un tratamiento para quienes ya viven con el VIH. Estas percepciones están circulando, y el movimiento social está atento a ellas, cuestionando los servicios, exigiendo cambios y ofreciendo su contribución. Hoy en día, la preocupación por la PrEP es, sin duda, una cuestión de activismo.

Thiago: ¿Qué quieres decir con "este activismo nos pertenece a todos"? ¿Puedes explicarlo?

Maio: Durante mi investigación y a lo largo de mi trayectoria en el movimiento, algunas personas me han preguntado: «No vives con el VIH, no eres gay… ¿por qué participas en el movimiento?». Esta pregunta se remonta a la historia misma del activismo. En la década de 1990, cuando me uní a GAV, el lema era la solidaridad. Era un compromiso colectivo, no solo para quienes viven con el virus. Un colega, Valdomiro, dijo algo que se me quedó grabado: «Este activismo nos pertenece a todos, y ahora es cuando más se necesita». Esta frase traduce la idea de que la lucha contra el VIH/SIDA pertenece a toda la sociedad porque implica derechos humanos, respuesta a los prejuicios y acceso universal a la atención médica.