Por: Talita Martins (talita@agenciaaids.com.br) / Agência Aids
La tarde era de tensión en Río de Janeiro — sirenas, calles bloqueadas, el centro de la ciudad vaciado por otra operación policial que transformó la ciudad en un verdadero escenario de guerra. Aun así, la Asociación Brasileña Interdisciplinaria de Sida (ABIA) mantuvo su tradición de resistencia y lanzó, de forma virtual, el Boletín ABIA nº 68.
La publicación, dedicada a las barreras de acceso a la Profilaxis Preexposición (PrEP), reúne artículos de investigadores y activistas que abordan un tema tan urgente como complejo: el abismo entre el avance de la ciencia y la realidad de quienes más la necesitan.
“Tenemos declaraciones de acceso antes de tener acceso de verdad”, resumió el director-presidente de ABIA, Richard Parker, justo en la apertura. Para él, la promesa de la PrEP —presentada como una revolución en la respuesta al VIH— no se sostiene sin políticas públicas consistentes ni sin un debate ético sobre las desigualdades.
“Las narrativas de éxito, muchas veces, son exageradas. La PrEP no puede resolver la prevención sin una verdadera pedagogía del cuidado, que parece haber desaparecido de las campañas y políticas públicas. El optimismo tecnológico no puede cegarnos.”
La eliminación del VIH es una cuestión política.
El profesor Laio Magno, de la Universidad del Estado de Bahía e investigador de Fiocruz, autor del artículo La eliminación del VIH/sida depende de estrategias que enfrenten las inequidades en salud, abrió el evento recordando que Brasil vive un momento paradójico: por un lado, tiene políticas ejemplares y altas tasas de tratamiento; por otro, convive con desigualdades que siguen definiendo quién vive y quién muere.
La eliminación no es erradicación. Es reducir la transmisión del virus a niveles tan bajos que ya no represente una amenaza para la salud pública. Pero esto solo será posible si abordamos concretamente las desigualdades raciales, sociales y territoriales que condicionan el acceso a la prevención.
Laio destacó que el 91% de las personas que viven con VIH en Brasil conocen su diagnóstico y el 81% están en tratamiento, pero los indicadores esconden un patrón: quienes más mueren de SIDA siguen siendo la población negra, pobre y con menor escolaridad.
El VIH sigue siendo un indicador de las desigualdades brasileñas. Las pruebas y la PrEP aún no llegan a quienes deberían: entre los jóvenes, las personas transgénero y las mujeres en situación de vulnerabilidad. No basta con tener tecnología; es necesario garantizar el derecho a la salud como práctica política.
Al hablar del escenario global, Laio mencionó el aumento del conservadurismo y los recortes a programas internacionales, como PEPFAR, que podrían provocar decenas de miles de muertes en 2030.
Eliminar el VIH no es un reto científico, sino ético y político. Mientras exista exclusión y racismo, no habrá eliminación.
Patentes, monopolios y una nueva cara de la exclusión.
La investigadora y abogada Susana Van Der Ploeg, de ABIA y GTPI/Rebrip, trajo al debate el tema que hoy concentra buena parte de la disputa global por la vida: las patentes y el poder de la industria farmacéutica.
En su texto Lenacapavir, innovación y exclusión: la lucha por el acceso universal, escrito junto a Richard Parker y Veriano Terto Jr., describe la paradoja de un fármaco celebrado como una innovación científica y, al mismo tiempo, inaccesible para la mayor parte de la población mundial.
“Lenacapavir fue elegido por la revista Science como la innovación del año, pero ¿qué es esta innovación si no hay acceso?”, cuestionó. “Tenemos unos 10 millones de personas sin antirretrovirales. Y mientras tanto, Gilead cobra 40.000 dólares por un tratamiento que podría costar 40 dólares”.
Susana explicó que el medicamento, desarrollado con financiación pública de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, se ha convertido en un monopolio privado. También advirtió sobre la exclusión de Brasil de los acuerdos internacionales sobre medicamentos genéricos.
“Es un genocidio silencioso”, afirmó. “Las poblaciones que participaron en los ensayos clínicos, muchas de ellas las más vulnerables, ahora están excluidas del acceso a los mismos medicamentos que ayudaron a desarrollar”.
También lanzó una alerta sobre el impacto de la nueva ley de investigación clínica en Brasil, que, según ella, representa un serio retroceso.
Esta nueva legislación elimina el derecho al acceso posterior al estudio. Esto significa que las personas que participaron en ensayos clínicos con lenacapavir podrían ver interrumpido su tratamiento en un plazo de cinco años. Es una grave violación ética: estamos convirtiendo a los sujetos de investigación en seres desechables.
Según Susana, Brasil necesita volver a su postura histórica de enfrentar a los monopolios.
Como dijo el presidente Lula en 2007, todo descubrimiento de interés para la humanidad debe ser patrimonio de la humanidad. Es inaceptable que alguien se enriquezca a costa de la desgracia ajena.
La solidaridad como práctica científica
Los antropólogos Kris Herik de Oliveira (USP) y André Luiz Machado das Neves (Universidade do Estado do Amazonas) ofrecieron una de las reflexiones más enriquecedoras del evento. Basándose en el estudio multicéntrico PrEP Sudamérica, presentaron un análisis del acceso a la profilaxis en cinco países de la región y el papel de la solidaridad como principio ético y político en la respuesta al VIH.
“Participar en un boletín de ABIA es tanto una alegría como una responsabilidad”, comenzó Kris. “ABIA representa décadas de lucha, generación de conocimiento y compromiso con la vida. Debatir sobre la PrEP en Sudamérica significa comprender que el continente arrastra heridas históricas —racismo, colonialismo, neoliberalismo, violencia de género— que condicionan profundamente el acceso a la atención médica”.
Señaló que, si bien la PrEP se ha considerado una de las tecnologías más prometedoras en la prevención combinada, el acceso en Sudamérica sigue siendo limitado. Hay países, como Bolivia, Surinam y Venezuela, que carecen de políticas públicas de PrEP.
En la región, hay alrededor de 1,8 millones de personas con VIH. Sin embargo, hay países que ni siquiera cuentan con una política pública sobre la PrEP. Incluso donde está disponible, persisten barreras simbólicas e institucionales: estigma, racismo y falta de apoyo. Disponibilidad no es lo mismo que acceso. La PrEP es mucho más que una tecnología biomédica: también es un ámbito simbólico, moral y político.
Kris también destacó que la atención y el apoyo deben ser fundamentales en las estrategias de prevención. «El éxito de la PrEP no dependerá únicamente de la píldora o la inyección, sino de la capacidad de los servicios de salud para apoyar a las personas en su complejidad, con respeto, escucha y solidaridad. De eso se trata la prevención combinada».
André Neves añadió, detallando la metodología del estudio: «El estudio PrEP Sudamérica reúne a más de 40 investigadores de Brasil, Argentina, Bolivia, Colombia y Paraguay. Adoptamos un enfoque etnográfico para comprender las experiencias de usuarios, profesionales y gestores. Descubrimos que el éxito de la PrEP depende de mucho más que la medicación: depende de los vínculos, la confianza y el reconocimiento de las formas locales de vida y cuidado».
Para André, el proyecto tiene un compromiso político con la solidaridad: «La solidaridad no es solo un valor moral. Es una forma de gestión, una práctica de resistencia. Significa asumir la responsabilidad colectiva ante la injusticia. Creemos que solo con la solidaridad es posible construir políticas públicas más equitativas que consideren la prevención también como un medio para generar vida. Sin ella, no es posible la transformación social».
Jóvenes, redes digitales y el futuro de la prevención.
El publicista e investigador Mayllon Oliveira, de la Fiocruz, en su artículo “PrEP, juventud y futuro: lo que aún necesitamos acordar”, en coautoría con Kátia Lerner, llamó la atención sobre la brecha generacional entre las políticas públicas y el modo como los jóvenes se informan e interactúan entre sí.
“Las generaciones Z y Alfa piensan, se relacionan y buscan información de maneras completamente diferentes. Menos del 1% de los menores de 18 años acceden a la PrEP, y la tasa de abandono escolar entre los adolescentes alcanza el 64%”, destacó.
Estos jóvenes hablan de sexualidad en Reddit, Twitch y Roblox, no en las redes sociales tradicionales. Necesitamos estar presentes en esos espacios, con campañas menos conservadoras. Necesitamos crear pedagogías activas, con escucha activa, empoderamiento juvenil y personas influyentes que hablen su idioma.
Mayllón enfatizó que la prevención entre los jóvenes debe entenderse como un proceso educativo continuo que transforma la información en participación. «Necesitamos formar redes de apoyo y crear entornos de confianza. La prevención no es solo técnica: es política, cultural y comunicacional».
Entre la desigualdad y la esperanza
El debate final, moderado por Veriano Terto Jr., reunió comentarios sobre la adhesión, la religión y los límites de la llamada "prevención combinada".
Veriano destacó la preocupación por la adherencia a la PrEP y las tasas de abandono. «Hay programas, como el del CRT de São Paulo, con tasas de abandono cercanas al 60 %. Esto nos obliga a replantear nuestras estrategias».
Laius Magnus observó que «dejar la PrEP no significa abandonarla», argumentando que el concepto de persistencia debería sustituir al de adherencia rígida. «La vida sexual es dinámica, y el uso de la PrEP también debería serlo».
Los participantes también reflexionaron sobre el papel de las religiones y las poblaciones indígenas en el acceso a la prevención. André Neves consideró que «la diversidad cultural y lingüística requiere formación y fomento de la confianza», mientras que Susana advirtió sobre el riesgo de que el lenacapavir se utilice en políticas obligatorias. «La prevención debe ser un derecho, nunca una imposición», recalcó.
Richard Parker concluyó el evento destacando que la ABIA seguirá monitoreando y fomentando el debate sobre la prevención combinada y el acceso equitativo a las nuevas tecnologías. «Hablar de PrEP es hablar de democracia y ciudadanía. El control de la epidemia no dependerá únicamente de la ciencia, sino de nuestra capacidad para construir solidaridad y justicia social».
El Boletín ABIA No. 68 está disponible de forma gratuita en el sitio web de ABIA.
Vea la grabación completa del evento en canal de YouTube de ABIA.
ABIA
Site: www.abiaaids.org.br
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